Во Владимирской области разработан протокол информирования о диагнозе ребенка с особенностями развития, а министр здравоохранения Валерий Янин подписал приказ № 1344 от 30.11.2023 г., который утверждает правила сообщения информации о подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно).
Эти важные документы появились не случайно: они – результат большой работы, проделанной некоммерческими организациями области, в том числе Владимирской областной общественной организацией «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет», совместно с региональным уполномоченным по правам ребенка Юлией Раснянской.
Теперь сообщать диагноз будущего малыша беременной женщине, ее родителям, законным представителям и родственникам врачи должны максимально корректно. Назначаются лица, ответственные за доведение данной информации, прописывается, кто может присутствовать при данной беседе и т. д.
Протокол сообщения диагноза – это, по сути, алгоритм непростого разговора, а необходимость таких документов обусловлена прежде всего недостаточной образованностью врачей в области общения с пациентами и отсутствием культуры медицинской беседы как части лечебного процесса.
– Поданный в некорректной форме диагноз или информация о состоянии плода или ребенка с субъективными прогнозами дальнейшего развития наносит женщине серьезную психологическую травму. Практика должна подразумевать этичное, предельно понятное сообщение диагноза с исчерпывающей информацией о возможностях реабилитации, мерах государственной и общественной поддержки, которые помогут сохранить ребенка в семье и воспитать его, – говорит председатель ВООО «АРДИ «Свет» Любовь Кац. – Никаких перешептываний в родильном зале, советов отказаться от малыша, личных предположений о его будущем быть не должно. Правильный разговор поможет родителям не растеряться в момент, когда они узнают о диагнозе, понять маршрут дальнейших действий, найти поддержку у организаций и специалистов.
Эксперты уверены, что законодательно закрепленная корректная процедура информирования родителей об обнаружении каких-либо нарушений в развитии плода или услугах ранней помощи значительно уменьшит число отказов от особенных детей. К примеру, опыт двенадцати регионов, где принят регламент информирования семьи о подозрении на хромосомную патологию ребенка, показывает, что там практически нет отказов от таких детей. Значит, система работает правильно.
Принятый во Владимирской области протокол сообщения диагноза распространяется не только на ситуации, связанные с рождением или внутриутробным развитием плода с патологией, но и на случаи возникновения заболевания в процессе взросления ребенка.