Владимирская региональная общественная организация инвалидов с синдромом Дауна «Сокращая дистанцию» объединяет родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими генетическими нарушениями. Она защищает права и интересы ребят, помогает с их социальной адаптацией и индивидуальным развитием. Там каждый ребенок может найти занятие по интересам.
Анастасия Бочарова, председатель организации ВРОО «Сокращая дистанцию», вспоминает, как лет семь назад родители особенных детей на одной из встреч поняли, что проблемы у всех, в принципе, одинаковые:
— Когда рождается ребёнок, неважно, с синдром Дауна или какой-то другой нозологии, родителям тяжело с этим справиться. Но когда они знакомятся с теми, кто столкнулся с такой же проблемой, причём эти люди не где-то далеко, а живут с ними в одном городе и даже могут быть среди их знакомых, то настроение меняется… А когда есть организация, куда можно позвонить и понять, что ты не одинок и тебе готовы помочь, когда родители видят, что таких семей много, они живут и знают, что делать, то возникает понимание: не так уж все и плохо. Сама цель и суть нашей организации в объединении родителей особенных ребят и помощи им в решении общих вопросов и проблем, потому что вместе мы можем намного больше, чем в одиночку.
И, действительно, у них получилось многое. Органы соцзащиты одними из первых обратили внимание на общественное объединение, и ребята стали посещать реабилитационные центры. Но и сами общественники организовали для своих «солнечных» деток массу интересных проектов и начинаний, благодаря чему ребята могут почувствовать себя в разных ролях.
Футбол, баскетбол, плавание, скалолазание и даже адаптивное тхэквондо, — выбор спортивных увлечений этих особенных ребят впечатляет. Есть театральная студия «СвойТеатр» — еще один уникальный проект, направленный на развитие и объединение детей через творчество. Он работает уже пятый год. Здесь ребята развивают актерское мастерство, мимику, ритмику и речь. Кроме того, это отличная площадка для взаимодействия — здесь они учатся дружить по-настоящему.
Нынешним летом общественники запустили новый проект «Домовята».
— Мы вместе с ребятами учимся готовить, знакомимся с разными продуктами — пробуем их на ощупь и вкус. Но этот проект — не только о развитии навыков приготовления пищи, но и о сенсорной интеграции, что особенно важно для ребят с синдромом Дауна. Такой подход помогает развивать сенсорные ощущения и укреплять уверенность в себе, помогая им лучше чувствовать и понимать окружающий мир, — говорит Анастасия.
«Солнечные» дети ходят во Владимирский областной театр кукол, ежемесячно посещают увлекательные мастер-классы, собираются, чтобы отметить каждый сезон общий День Рождения, и , конечно, не остаются без подарков к 1 сентября, к октябрю – Всемирному месяцу осведомленности о синдроме Дауна, к Новому году.
В этом году 10 семей с особенными детьми из Владимира стали участниками сплава по живописным берегам реки Судогды. Путешествие было организовано Владимирским социально-реабилитационным центром.
После знакомства с правилами безопасности они отправились в путь по воде на удобных рафтах и сапбордах. В финале сплава семьи ожидал полевой лагерь на берегу с вкусным обедом, игры и мастер-класс. Мамы и дети много купались, учились управлять сапбордом, играли в футбол.
Специалисты Владимирского центра подготовки спасателей познакомили участников с правилами поведения на воде, алгоритмом оказания первой помощи при потере сознания и остановке дыхания.
— Конечно, мы много занимаемся с детьми, — говорит Анастасия Бочарова. – Образование, обучение, несомненно, важная часть нашей деятельности, но основная идея все же в том, чтобы у них было некое пространство, где они могли бы взаимодействовать. В современных детей родители пытаются вложить массу всего, и после школы у них день расписан до позднего вечера. А играть-то им некогда, дружить нет времени, некогда проживать свою детскую жизнь. Мы стараемся это восполнить. К примеру, после занятий в театральной студии остаемся, и дети пьют чай, играют, общаются, после посещения Театра кукол обязательно идем в кафе, кушаем и обсуждаем спектакль. Стремимся к тому, чтобы каждый ребенок рос с друзьями, играл, как все дети, мог комфортно посещать кружки, секции, находить занятие по душе.
Анастасия делится своей мечтой – изменить систему обучения «солнечных» детей. С этой целью общественники запустили проект Подготовка к школе. Но большой проблемой остается и отсутствие ротации «солнечных» деток при записи их в учебное заведение: как правило, они получают направление в коррекционную школу обучение по второму варианту, которое рассчитано для детей с умеренной и др. формами умственной отсталости, хотя многие ребята вполне могут осваивать программу 1варианта. Есть среди них не только дети, умеющие читать и писать, но и просто талантливые ребята. Однако пока действующая система образования такие исключения не рассматривает…
Наша собеседница также подчеркивает: цель ВРОО «Сокращая дистанцию» — не показатели охватов, а комфортное будущее каждого конкретного ребенка.
— Я за то, чтобы родители действительно были заинтересованы в настоящем и будущем своих детей. Мы же не вечные, и хочется сделать так, чтобы ребенок мог реализовывать свою потребность трудиться, а для этого нужно создавать рабочие места. Пока это – достаточно трудная задача, хотя, уверена, при взаимодействии с органами местного самоуправления, можно было бы найти варианты. Наши дети могли бы быть полезны одиноким престарелым людям. Я уверена, что ситуация все равно будет меняться. Поэтому наши планы и они же – мечты: учить наших детей, организовывать им рабочие места, чтобы они могли трудиться, зарабатывать, были нужны обществу и ощущали свою ценность.
